Интернет полон дыр. Дыр, которые вас затягивают и в которые вы будто проваливаетесь, особенно когда смотрите что-то одно за другим и это создает ощущение самой настоящей реальности. Когда вы, например, смотрите видео в TikTok, а затем он предлагает вам все больше и больше похожих видео. Кажется, будто это вся информация в интернете. Но есть и пустые дыры, настоящие зияющие пропасти, где информация полностью отсутствует, где пространство пустое, как петля без пуговицы.
Очень легко заблудиться в первых дырах и очень сложно найти себя в последних. Мне хочется верить, что тем, что я делаю на странице Prietena Mea, я заполняю пустоту. Хотя бы одну.
Вначале эта пустота была внутри меня. Как и любой рассказ про смелость, этот начинается с личной истории. Если вы входите в число 67 тысяч подписчиков моей страницы в Instagram, вы наверное уже знаете, что я мать Беатрис, маленькой девочки, у которой при рождении был диагностирован синдром Дауна (СД). Я уже много раз говорила это, но повторю еще раз, потому что хочу, чтобы все знали: синдром Дауна — это не болезнь, не приговор и даже не боль, от которой вы страдаете. Это, скорее, состояние, в котором ты живешь.
Пять лет назад, когда я неожиданно отправилась в этот необыкновенный путь к принятию и толерантности, который сегодня на 100% определяет мои цели, работу и личность, я была всего лишь молодой матерью, у которой было полно вопросов. Одним словом, я не отличалась от многих многих других матерей. Я вообще мало чем отличалась, у меня не было знаний о том, как создать сообщество, как развивать страницу в социальных сетях, я ничего не знала ни о СД, ни о себе, ни об обществе, в котором мы живем. На тот момент я даже ни разу не встречала другую мать или ребенка, переживающих аналогичный опыт, который мог бы иметь для меня значение. Так я попала в одну из многочисленных дыр интернета. В поисках информации о СД, а также об опыте семей, в которых рождаются эти особенные дети, я оказалась под лавиной гнетущей информации, стереотипов, прогнозов и диагнозов, с одной стороны, и тяжелого молчания, с другой. И если в англоязычном интернете мы еще находили вдохновляющие примеры и информацию, помогающую принятию, дающую надежду и немного света, то в румыноязычном сегменте был практически полный мрак. Да и не только в интернете. Все вокруг выглядело мрачно, я чувствовала на себе взгляды людей, строящих свои догадки, что не так с Беатрис. Вот тогда я и решила, что больше не буду молчать.
Я начала с небольшого сообщества. Так, в очереди за хлебом в магазине, если кто-то заговаривал со мной, первое, что я говорила, было: «Привет, я Людмила, а у моей маленькой девочки синдром Дауна». Мне казалось, что я сбрасываю с себя бремя, что секрета больше нет и что нет больше места для странных взглядов, для уклончивых вопросов или неловкого молчания. Я постоянно всем рассказывала, что это и каково это, я чувствовала потребность, чтобы меня увидели, увидели моего ребенка, чтобы знали, что мы существуем и что наша жизнь не так уж отличается от их жизни. Так появилось сообщество Prietena Mea – аккаунты в Facebook и Instagram, ассоциация, информационные кампании, бренд одежды, азбука и все, что еще последует.
Даже не представляю, как мне, той, что я была пять лет назад, удалось одним махом начать развивать проекты в партнерстве с международными организациями, такими как ЮНЕСКО, запускать информационные кампании или издавать детские книги. Я лишь знаю, что шла к этому маленькими шагами и я еще не достигла цели.
Помню, когда я только начала создавать онлайн-сообщество, люди из моего окружения говорили мне, какая я смелая, и это придавало мне еще больше смелости и желания двигаться вперед. В первый год, когда у меня уже было несколько тысяч подписчиков, в октябре я написала письма практически каждому человеку из СМИ и соцсетей, кого я считала влиятельным, с просьбой рассказать на своих ресурсах о том, что октябрь является месяцем осведомленности о синдроме Дауна. Я предложила им надевать разные носки в знак солидарности. Не для того, чтобы говорить обо мне, а для того, чтобы поддержать мое дело. Некоторые так и сделали. В тот же период я обращалась в редакции местных СМИ, чтобы они пригласили меня на свои передачи. Я просила их предоставить мне платформу для распространения того, что стало моим кредо, моим видением. Некоторые из них были открыты, и я благодарна им за это.
Все эти мелкие события собрались в огромный снежный ком, в котором я начала крутиться, как в карусели. Страх порождает страх, смелость порождает смелость, а принятие порождает принятие. Я верю в это, потому что чувствую и вижу, как люди, ставшие частью нашего сообщества, становятся все более открытыми, дружелюбными, толерантными. Теперь я чувствую себя окруженной удивительной группой поддержки, которая не только больше не поддерживает стереотипы и подозрительные взгляды, которые я испытывала пять лет назад, но и готовы с ними бороться. Каждый раз, когда я получаю негативное сообщение – а ведь есть и такие – я чувствую, что люди, которые находятся рядом, готовы поддержать меня, защитить меня, и не только меня и Беатрис, но и любого ребенка или взрослого, который испытал дискриминационное, несправедливое или унизительное обращение.
Социальные сети для каждого могут стать микрофоном. Теперь у каждого есть голос и платформа для самовыражения. И те месседжи, которые мы воспроизводим, могут влиять на умы, людей и даже целые общества.
Прежде всего, мы все несем ответственность за то, что распространияем. Да, иногда мы можем сболтнуть лишнего. Бывает, что формулировки не всегда передают смысл. Но раз уж мы заняли гражданскую позицию, то хорошо бы ее придерживаться.
Если мы решили информировать наше сообщество по деликатной теме, мы должны подумать о том, кто те люди, которые услышат наше послание, на каком языке они говорят и как мы можем дозировать информацию, чтобы они воспринимали ее постепенно, успевая переваривать порции, так, чтобы им захотелось еще.
Если мы не производим контент напрямую, это не значит, что мы не участвуем в формировании общественного мнения. Например, даже если мы просто делимся видео или другой информацией, которая выставляет представителей социальных меньшинств в негативном или дискриминационном свете, это еще больше усиливает этот месседж и еще больше укрепляет стереотипы. Так что давайте будем добрее и отзывчивее.
Поддерживайте людей, которые пытаются создать свои собственные микросообщества. Очень сложно делать первые шаги. На первом этапе важен каждый подписчик, пришедший на страницу. Мы можете помочь в создании инклюзивного общества просто тем, что увидите и услышите их.
И хотя Беатрис часто появляется на страницах и в проектах, которые я модерирую, тем не менее, она — отдельный человек, который живет своей жизнью и проходит через собственные испытания. Ее образ в Prietena Mea стал символом для всех детей солнца, для всех, кому еще только предстоит бороться за инклюзивное образование и за отношение, лишенное предубеждений и других проблем, с которыми мы учимся справляться вместе.
Между 67 тысячами и 4 миллионами человек — большая разница и нам предстоит еще много работы. Молдова – маленькая страна, но изменения в ней не происходят в одночасье. Вместе с тем, 67 тысяч — это больше, чем один, чем десять и даже чем сто. А сто голосов уже не могут остаться неуслышанными.
Независимо от того, в какой ситуации мы находимся и с какими трудностями мы сталкиваемся, вовсе не обязательно героически проходить их в одиночку. Сообщество — это сила, будь оно создано в интернете или в жизни. Сообщения поддержки и уверенность, что вас услышат, — это двигатели, которые помогают нам двигаться дальше и не теряться во мраке информационных дыр.
Людмила Адамчук,
Председатель ассоциации Prietena Mea
Материал опубликован в рамках кампании «Инклюзивность начинается с меня». Кампания организована в рамках проекта «Содействие социальной сплоченности в Молдове путем поощрения инклюзивности и уменьшения дискриминации», осуществляемого ЦНЖ в рамках программы «Совместная инициатива за равные возможности – Фаза II», реализуемой при поддержке Правительства Швейцарии.
